[大吉]又輕微又頑固的癲癇

Milu Fu 新增了 2 張相片。

2月9日 · 

#大吉生活點滴
又輕微又頑固

這次住院相較於一年前三歲的番顛
真的好的太多太多

大吉是個配合度很高的小孩
(因為媽媽會一直洗腦)
所以打針抽血掛點滴都沒哭
只要媽媽陪著
多講幾個故事就好
(我昨天至今大概一整個月份的量都講完了)

來說一下病情
呼吸治療師拿了氧氣管子進來
提醒我們說 如果癲癇發作時 就要使用

但我說明孩子的病況
他聽了
不可置信(因為好輕微)
(因為大吉不是全身性
是只有右腳的局部癲癇)
「好幸福了」他說

真的好幸福了我們

這好幸福的小麻煩
其實只有局部性(右腳)發作
但卻頑固至極
用高劑量的藥無效
用生酮飲食控制
這一年來都很好
即時是病情崩盤的昨天
酮體指數也是好的漂亮

生活好規律了
學習壓力也時時在觀照了
飲食嚴密控制了

但癲癇的狀況仍然沒有改善
昨天一天超過十次
腳都不太會走路了

「不太可能啊！」
有兩百多個成功案例的營養師也一頭霧水

「發作那麼多次啊」主治領著醫療團隊一早就來關心
但也無法藥到病除

頑固頑固
沒見過那麼頑固的

是說
如果主治打贏這場仗
可以投稿國外期刊雜誌
供大家研究嗎！？

哈

應該很有趣

今日收穫
看「地下鐵開工了」
就是要搭配YouTube潛盾機影片
超酷的

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Penny Hsu 阿宓老師辛苦了~從妳身上看到媽咪對孩子完全付出的母愛，成為了大吉治療時最堅強的後盾，妳的樂觀與正向，一定也影響了大吉，所以他越來越進步了呀^^上天出的考題，讓妳的經驗值早已破表！！！而且成績亮眼呀～大吉跟阿宓老師都超棒的，堅定的相信和無私的愛，就會得到滿滿的力量呀^^加油加油~

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 · 2月10日 1:33

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洪琬喻 秀秀抱抱，你是好讚的媽咪。

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 · 2月10日 9:13

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Yvonne Chen 好心疼，心疼堅強的大吉，也心疼堅強的媽咪。

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 · 回覆 · 2月10日 11:01

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黃美煖 每個人的人生功課不一樣學習面對吧!很快会好的

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 · 回覆 · 2月10日 11:16