2018年9月1日 星期六

[閱讀心得]我發瘋的那段日子

#閱讀心得 小說25/50
我發瘋的那段日子
在去聚餐前翻閱了這本書
然後勾起了一些回憶
我竟然淚灑國道!?
這部小說
是記者SC的自身罹病經驗寫成的自傳體小說
有多少是真
有多少是假
身為紐約郵報記者的他
也如實的告白
這些患病的經驗
在他病癒後
不可思議的喪失記憶
他只好透過訪談醫護人員、身邊親友
以及爸爸的私人日記揣摩端倪
不過即使是經過潤飾後的回憶
還是很恐怖..
大腦
不只是精密的工廠
在本書中更引述了其他學者的說法~
大腦像個怪物 但美的出奇
即使是醫療如此進步
但我們對於大腦的了解
仍是猶如盲人摸象
即便是大吉在榮總走過那麼一遭
但手術前我問主治
你們有多少案例?
即使是十分有把握
病人門診排滿滿的榮總
遇見相同病例的機率也不高
加加起來也不超過十個啊!?
(更何況當時大吉是所有病例中年紀最小的)
足以說明大腦的複雜程度
也因為如此
但每一個病例都有其價值
都能在大腦領域研究中疊一塊磚
扯遠了
回到書上
作者SC
罹患了病名很長我自己都念不清楚的名字
「抗NMDA受體自體免疫腦炎」
2009年這個病症才被發現幾年
而作者本人僅是全球第217個病例
很喜歡這本書的寫作鋪陳方式
不僅清楚陳述了發病的症狀
(極恐怖)
也很清楚的說明整個診療過程
誤診-轉診-確診
令人感觸地的是
作者細細說明自己大腦打架的歷程
不只陳述受疾病困擾的痛苦
病癒之後
如何回到社會的慢慢復健路
也讓我忍不住掉淚
當我讀到作者病癒後
自己以及大家的改變那一篇章
又忍不住哭了
[再怎麼樣
我就是不一樣了
每當我試著要找出自己還有哪些細微的改變
我的手就會不自覺地去摸頭上那塊再也長不出頭髮的傷痕
那疤痕將永遠提醒著我
不管我覺得自己再怎麼樣正常
也無法回到過去的我了]
他說的話
對應到大吉的經歷
真的很有感觸
這一年
我們都不一樣了
但與所有的病友一樣的是
我們面對一些細小的端倪都[容易驚嚇]
因為我們都需要與害怕復發的恐懼共處
透過這樣的一本書
我再次慶幸我們一開始就沒有走錯路
長庚林光麟醫生
無所不用其極地想要幫助我們
陪著我們走了好多年
(兩歲到現在呢!)
還透過關係協助我們找到北榮團隊
人生才有機會轉彎
我們運氣好好
遇見的所有醫師都視病如親
不僅會逗小病人開心
也好會鼓勵家長^^
僅以這本書送給應該也很愛閱讀的
陳信宏 (Robert Chen)醫師
謝謝你們一路以來都一直不放棄每個孩子
讓我們在黑暗的幽谷中
看到一絲絲的光
(下次回診的時候再將書送上)

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